“الفقاع الجلدي”.. مرض نادر ينهك جسد الطفلة السورية “صباح”

أمير أبو جواد – حرية برس:

في ظل الظروف المعيشية الصعبة والحرمان من كل حقوقهم المشروعة في اللعب والتعليم، يعاني عشرات الأطفال في شمال سوريا من أمراض جلدية عديدة، بينها مرض “الفقاع الجلدي” النادر، والذي يزيد من معاناة الأطفال المصابين صعوبة الحصول على الدواء واستحالة العلاج.

“صباح وقاسم” طفلان هجروا مع عائلاتهم من بلدة “منغ” شمالي حلب بعد أن سيطرت مليشيا الوحدات الكردية على بلدتهما، يقيمان في إحدى قرى عفرين، وهما مصابان بمرض نادر يسمى بـ”الفقاع الجلدي” انهك أجسادهم النحيلة وغير حياتهم ودمر أحلامهم حيث يتسبب بالمرض بآلام دائمة لدى الطفلين وخاصة مع التقلبات الفصلية حيث تزداد الأوجاع مع تبدل تدرجات الحرارة، دون أي آمل بالعلاح بحسب ما أفادت الطبيبة الأخصائية بالأمراض الجلدية “أية حرب” قائلة أن “مرض الفقاع لاعلاج له، إنما يمكن أن يقي الطفل نفسه من الهجمات التي تأتي بأوقات متفاوته عن طريق الكورتيزون عبر مجموعة من الأدوية النادرة التي من الصعب الحصول عليها، ولايوجد أي علاج نهائي للمرض”.

و”الفقاع” مرض خطير يظهر على الجلد والأغشية المخاطية بسبب إنتاج الجهاز المناعي عن طريق الخطأ أضداد للجلد تسمى البروتينات المحددة وتستهدف الأضداد الذاتية “الديسموغلينات” التي تربط بين الخلايا المتجاورة في طبقات الجلد العلوية.

يقول “أبو القاسم” والد الطفلين بأنه “قام بإجراء كافة الفحوصات الطبية من أجل الوقاية من الأمراض الجلدية، إلا أن مرض (الفقاع) ينهش بجسد صباح وحرمها من المشي على قدميها، وفي بعض الأحيان لا تستطيع تناول الطعام لعدة أيام بسبب انتشاره في البلعوم”.

“صباح” ذات السبعة أعوام تقاوم المرض بابتسامتها اللطيفة وتقول أنها “تريد الذهاب الى المدرسة لدى شفائها واستعادة قدرتها على المشي، لتدرس وتنجح وتصبح طبيبة وتعالج الأطفال مجاناً”.

يقاوم الأب والأم المشاهد القاسية التي تمر على “صباح” التي تأثرت بالمرض أكثر من “قاسم” بالصبر، مع دخول فصل الشتاء وأجوائه الباردة التي لا تناسب حالتها الصحية، حيث يزداد وضعها سوءاً، حيثق قال أبو القاسم أن “صباح لاتستطيع الذهاب خارج المنزل تجنباً من اصابتها من العدوى بأي مرض ولا تستطيع أن تأخذ إبراً أو محاليل دوائية بسبب مرضها الجلدي، كما أنه ممنوع اقترابها من الماء البارد أيضاً”.

ووجه “أبو القاسم” رسالة إلى المنظمات الانسانية والجمعيات الخيرية لمساعدته على تخليص أولادهم من آلام المرض المتثاقل يوماً بعد أخر، حيث أن العلاج محصور الوجود في كل من فرنسا وهولندا وهو علاج واقي من هجمات الفقاء ويساعد الطفلان على العيش بشكل طبيعي.